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村山聖と同じネフローゼ症候群になった話

松山ケンイチさん主演で「聖の青春」が映画化されますね。
聖の青春は将棋棋士村山聖さんの生涯を描いた物語で過去、藤原竜也さん主演でスペシャルドラマ化された事もあります。

病気と戦い続けた一生

村山聖さんは幼少期にネフローゼ症候群という腎臓の病気にかかり、闘病生活を余儀なくされます。
その後、膀胱がんにかかり29歳という若さでその生涯を閉じます。

私は村山さんと同じネフローゼ症候群に中学生の頃かかりました。

ネフローゼ症候群とは

ネフローゼ症候群は尿にタンパクが混ざって出てしまう事で体内のタンパクが欠乏してしまう病気です。
症状はむくみ、体のだるさなどがあると言われています。
明治時代までは死に至る病気であったと後に主治医から聞かされました。

ネフローゼ症候群とわかるまでの私の症状は異常なダルさと頭痛で、授業中頭を上げている事が出来ないほどの倦怠感に悩まされました。
見かねた学校の先生が早退を促してくれ、親と一緒に病院に行きました。

病院では仮病を疑われた

最初は近所の小さな病院で診察を受けたのですが、特に異常は見つからず医者からは「ズル休みしたいだけじゃないの?」という心無い言葉を言われた事を今でもハッキリ覚えています。

結局、この病院では薬も貰わず大きめの病院で診察を受け直しました。2箇所目の病院では父親が糖尿病だった事もあり尿検査を受けさせてもらう事になりました。結果は尿タンパクが「3+」という数値。ネフローゼ症候群であるという事がわかったのです。そして即入院となりました。

中学生時代は計6ヶ月入院

最初の入院は中学1年生の時で中学生の間は計3度入院しました。入院期間は1回あたり2ヶ月で累計6ヶ月入院しました。3年間のうち6ヶ月です。かなりの期間病院で過ごしました。村山聖さんも小学生の間は院内学級で勉強するなど入院期間が長かったようです。

治療は投薬治療です。尿タンパクがでなくなるまで安静にし、タンパクが出なくなった時点で2週間置きに薬の量を減らしていき、薬を飲まずにタンパクが出なくなっていれば退院というスパンで治療を行っていました。

腎臓の病気は食事が大変

ネフローゼは腎臓の病気です。腎臓の病気に掛かると病院食はほぼ無塩のものになります。塩分が無いと食べ物は殆ど味がしません。
私の食事は1日の塩分量が1g以内に抑えられていました。味付けは醤油、塩はほぼ使われません。濃い味のものは酢の物くらいしかありませんでした。
病院の献立とは別メニューです。他の人がカレーなどを食べていても私には出てくる事はありません。とにかく食事は辛かったです。

ネフローゼに掛かる確率

私が入院時にこの病気について説明を受けた際、300人に1人の割合で掛かると聞きました。そんなに珍しくない数字だと思います。
実際、入院中に研修で来られていた看護師の方も子供の頃ネフローゼだったと仰っていました。

完治、でも不安だった

高校生になってからはネフローゼが再発する事はなくなりました。
2001年の藤原竜也さん主演での「聖の青春」を見て村山聖さんを知りました。29歳で無くなった事も。
それからは自分も将来同じように腎臓や膀胱の病気に悩まされるのかも・・・。とも思うようになりましたがなんとか30台まで生きることが出来てます。

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